IL CENTRO HHT

Decisivo per la nascita del Centro è stato l'incontro con il presidente dell'Associazione Italiana Ammalati HHT (Hemorrhagic Hereditary Telangiectasia) dott. Nicola Signorile, che ha maieuticamente riportato alla nostra memoria quelle frammentarie informazioni sulla patologia riportate sui libri di testo durante il corso di studi e poi dimenticate in assenza di un impatto concreto nella pratica clinica: malattia ereditaria, rara, individuata come entità nosografica ben distinta dall’emofilia alla fine dell’800, caratterizzata da “angiomi” muco-cutanei ed epistassi.
Nessun dato sulla morbilità e sulla mortalità, non una parola sulla qualità di vita dei pazienti e sulle ripercussioni psicologiche che la malattia comporta.

Si è raccolta la sfida e si è scoperto che l’HHT non è poi così rara come si crede, ma è spesso misconosciuta e pertanto mal diagnosticata dalla classe medica in generale. Non a caso i criteri diagnostici sono stati definiti soltanto nel marzo 2000 nella Consensus Conference di Curaçao, né esistono criteri di stadiazione o protocolli terapeutici validati scientificamente.

Il Centro Universitario Interdipartimentale per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria nasce ad ottobre 2000 presso il Dipartimento di Medicina Interna I dell’Università degli Studi di Bari.
E’ regolato da uno Statuto (vedi altro allegato nel sito) e si avvale di giovani leve, di medici specialisti in formazione, e della collaborazione multidisciplinare , non facile all’inizio, tra internisti ed otorinolaringoiatri, genetisti, cardiologi, radiologi, psichiatri, oculisti, ginecologi, gastroenterologi ecc.

Padiglione Chini	Reception Day Hospital	Uffici del Centro HHT